新华社太原5月28日电(记者胡靖国、王宁)中国人口福利基金会脑康基金成立大会28日在山西太原召开,这是我国首个针对脑瘫儿童设立的公募基金项目。
中国人口福利基金会副秘书长蓝野表示,公募基金成立之后将致力于对脑瘫儿童的救助、患儿家长的培训以及脑瘫防治知识的宣传,以期减少小儿脑瘫发病率,为因病致贫的家庭减轻负担。
脑康基金成立当天,就为来自新疆、福建、河南、山西的25位家长进行免费培训。山西阳泉5岁男孩王家轩的妈妈一手抱着孩子、一手在记笔记,“之前在家里也试着给孩子按摩,但找不到穴位,力度也把握不好,这回听听医生们怎么讲。”
“全世界约有6.5亿残疾人,脑瘫患者有1500多万,我国现有各类残疾人8300多万,脑瘫患者600多万。”山西省残联副理事长郭新志表示,“我国现有200多万儿童身患脑瘫,70%的孩子生活在贫困山区,一个孩子终身治疗费用需要50多万,有25.6%的家庭因为无力支付而放弃治疗。”
“造成孩子脑瘫的因素有很多,比如环境、地域因素等。”山西省心理咨询师协会秘书长解亚琴说,“但父母在孕期心情抑郁焦虑是不可忽视的因素。”
莫斯科7岁小姑娘阿米娜在姥姥的陪伴下来到山西治疗快两个月了,这个有着棕蓝眼珠的小姑娘会热情地抓住你的胳膊、轻轻的摩挲。“之前俄罗斯的大夫说我的孩子将来不会说话。”阿米娜的姥姥回忆说,“在国内我们都是打针、吃药,现在阿米娜很喜欢中国的治疗方式,还学会了说中国话。”一手拿着饼干的阿米娜咯咯笑起来,“你好,谢谢大夫。”说完“啪”亲了姥姥一口。“我对孩子有信心,我们还会来中国治疗的。”
这些孩子被称为“慢飞天使”,在系统的诊断救治下有97.8%的临床康复率。王家轩从1岁半开始就被妈妈带着到处求医,四年过去了,妈妈看到了孩子的进步。“之前只能扶着桌角勉强站住,现在他能自己跑着出去玩、也学会了爬楼梯。”孩子的妈妈说,“最盼望的是有学校能接纳他,孩子挺聪明,希望他以后每一步都走得踏实。”